Me & Moja psorijaza: priča o uspješnom liječenju jednog pacijenta

Sadržaj:

Me & Moja psorijaza: priča o uspješnom liječenju jednog pacijenta
Me & Moja psorijaza: priča o uspješnom liječenju jednog pacijenta
Anonim

Opet je ljeto, pa dok svi ostali u Michiganu, gdje ja živim, bacaju veste i traperice za majice i kratke hlače, ja tražim zaklon.

Ovo je godišnji ritual, koji pregledava kataloge u potrazi za prozračnom suknjom do gležnja i šik malim kardiganom koji će sakriti moju neravnu kožu. Te maksi haljine s podebljanim printom koje su u modi mogle bi riješiti problem, ali zapravo, na koliko jahting zabava i klambaka prisustvujem?

Tvrdoglava, tvrdoglava psorijaza. Sunčevim zrakama se povlačiš, ali jedva. Prisiljavaš me da objasnim da nisi zarazna, samo ružna, i da stojim u dugim suknjama, osjećajući se kao šašava knjižničarka među sretnim, polugolim veselicama oko mene.

Prošlo je sedam ili osam godina otkako sam bila kod dermatologa, i to ne zato što toliko volim kupovati odjeću. Posljednji je prošao kroz rutinu: površan pogled na moje ruke i noge, nažvrljani recept za topikalnu kremu. Zatim prijedlog da isprobam biološki lijek koji nije razvijen za psorijazu, ali je razjasnio pacijente koji se njime liječe od reumatoidnog artritisa. Morao bih ga ubrizgavati svaki dan i koštao bi oko 1200 dolara mjesečno.

Odjeknule su te dvije činjenice: dnevne injekcije ad infinitum i još jedna mjesečna isplata hipoteke.

Onda: Koliko dugo bih trebao biti na njegovom lijeku i što bi to učinio mojoj jetri?

Onda: Je li bila glatka koža, ona koja me ne bi označila kao oštećena, vrijedna svih napora i troškova?

Na putu kući znao sam da sam došao do prekretnice - da moram pronaći drugi način da se izliječim nakon 20 godina liječenja od neizlječive bolesti.

Psorijaza je poremećaj za koji se vjeruje da uključuje imunološki sustav u kojem stanice kože brzo proizvode na mjestima poput zglobova, tvoreći crvene ili bijele mrlje; 4 do 5 milijuna Amerikanaca ima ga u različitim oblicima, prema Američkoj akademiji za dermatologiju. Moja je uglavnom ograničena na zglobove, koljena, potkoljenice i gležnjeve.

Kada mi je dijagnosticirana na koledžu, to je bio ozbiljan udarac mojoj taštini. Bio sam mlad i željan kušati sve slobode života na kampusu, ali moji neugledni laktovi i zglobovi promijenili su moj smjer. Postao sam oprezan u romantici, živio sam u dugim rukavima i provodio sam puno budnih sati s prijateljima, gledajući opskurne filmove i razgovarajući uz beskrajne šalice kave. Intelektualci nisu trošili vrijeme na dotjerivanje, poliranje i sunčanje; naša tijela su bila izvan točke.

U međuvremenu mi je bilo jako stalo. Posjetila sam dermatologe, za koje sam sumnjala da su psorijazu smatrali srednjovjekovnom kuriozitetom. Činilo se da oni ne znaju puno o psorijazi, a ja nisam znao ništa - nitko u mojoj obitelji to nema - osim da sam je htio otjerati.

A Traganje za liječenjem

Osamdesetih godina prošlog stoljeća probao sam katranske kupke i meleme, koje su, poput pijavica ili mjesec dana u sanatoriju, tako 19. stoljeće. Mirisala sam kao prilaz pečen na suncu. Dosta je rečeno.

Bilo je krema i masti svih varijanti koje bih nanosila noću, umotala sam se u prozirnu foliju i navukla rukavice od lateksa kako se ne bi trljala o plahte. Proces je zahtijevao mnogo truda i bio je daleko od savršenog; Morao sam zalijepiti omot da ostane na mjestu i pokušati okrenuti stranice knjige u gumenim rukavicama. Moja mačka ju je mrzila gotovo jednako kao i ja.

Injekcije kortizona u moje zglobove bile su moj sljedeći pokušaj i uspjele su. Moje ljuske potpuno su nestajale na nekoliko tjedana. Tijekom godine dana u Japanu, posjetio sam kliniku i oponašao svoj zahtjev za snimke. Nakon što je shvatio što tražim, liječnik je napustio sobu za pregled i vratio se s foto albumom punim slika jezivo išarane kože i kratera - sve zbog kortizona, rekao je. Tužno je odmahnuo glavom dok je listao stranice.

Te su me fotografije dovoljno uplašile da zauvijek zaustavim pucnje.

Devedesetih godina okrenula sam se UVB fototerapiji, koja je medicinska verzija sunčanja u zatvorenom prostoru. Pronašao sam dermatologa s kabinom za rasvjetu u blizini svoje ordinacije, tako da bih izjurio za vrijeme ručka, svukao se, bacio ručnik preko glave i lica i ušao. Eksplozije ultraljubičastog svjetla su djelovale sve dok sam održavao raspored za tri ili četiri dana u tjednu. Inhalirani ručkovi i putovanje kroz parkiralište na mom izlasku i ulasku bili su previše iscrpljujući. Nisam mogao nastaviti.

U istom desetljeću isprobala sam prehranu sirovom hranom i post. Uzeo sam metotreksat, lijek protiv raka koji usporava rast stanica. Poslao sam se istraživačima u bolnici Sveučilišta u Michiganu koji su proučavali učinke intenzivnih doza svjetlosti na psorijazu. Natopio sam se u Mrtvom moru tijekom novinarskog izleta u Izrael. Čak sam otišao i do jedne stare proricateljice koja je mene i moje prijatelje natjerala da dva sata čekamo ispred njenog neuređenog bungalova prije nego što je izgovorila jednu tajanstvenu izreku: "Borax." Nije se objasnila, pa smo morali odgonetnuti njezino značenje. Naš zaključak je bio da ne bih trebao prati svoju odjeću u deterdžentu na bazi izbjeljivača.

Plakovi, ljuskice, lezije - kako god ih želite nazvati - uvijek su se vraćale, obično unutar tjedan ili dva. Što sam se više borio, to su se više gomilali.

Moja psorijaza nisam ja

Oko 2001., nakon što sam vidio posljednjeg dermatologa, prestao sam sa svime, prizvavši Budinu ravnodušnost prema mojoj bolesti. Rekao sam sebi da je jedini način da kontroliram simptome da napustim potrebu da ih kontroliram. Bio je to jedini tretman koji nisam probao - nevezanost. Stavio sam svoju bolest na policu kao knjigu koju sam već pročitao i ponovno pročitao.

Naravno, imati malo dijete u blizini u to vrijeme značilo je da ne mogu razmišljati o njezi svoje kože. Imati muža koji ne primjećuje površinu stvari - hoda uokolo nesvjestan mrvica na brkovima i mrlja od senfa na košulji - znači da se ne moram trgnuti ako njegova ruka okrzne moje koljeno.

Srećom, moji simptomi su se donekle povukli, vjerojatno zbog učinka osjećaja blagostanja koji proizlazi iz dobrog sna, redovite tjelovježbe i smijeha moje djece. Moj ginekolog je sugerirao da su hormonalne promjene povezane s dobi također mogle dovesti do podzemlja psorijaze.

Sve što vidim su ruke koje su dovoljno jasne da upotpune manikuru, ako je ikada poželim.

Još uvijek sam samosvjesna, pogotovo ljeti, ali koliko vanjski svijet može reći, samo sam skromna u svojoj haljini.

Usput, našla sam stvarno slatku koja će me provesti kroz sezonu.

Preporučeni:

Zanimljivi članci
Ubrzajte svoje treninge naletima aktivnosti
Čitaj više

Ubrzajte svoje treninge naletima aktivnosti

Ako nemate vremena, imamo trening za vas. Intervalni trening visokog intenziteta miješa kratke navale intenzivne vježbe s razdobljima odmora. Vježbu možete završiti za samo 10 minuta. A s ugrađenim pauzama nećete se dugo osjećati iscrpljeno.

Dijabetes i blagdanski stres
Čitaj više

Dijabetes i blagdanski stres

Praznici su odmah iza ugla, a oni često dolaze s gomilom stresa. Ta dodatna napetost može ozbiljno utjecati na vaš šećer u krvi, kažu stručnjaci, na najmanje dva značajna načina. 1. Hormonske promjene. Stres uništava vaše hormone, a oslobađanje hormona povezanih sa stresom poput kortizola može dovesti do skokova razine šećera u krvi.

Dijabetes tipa 2: Pitanja za što bolje iskoristiti posjet liječniku
Čitaj više

Dijabetes tipa 2: Pitanja za što bolje iskoristiti posjet liječniku

Nedavno vam je dijagnosticiran dijabetes tipa 2? Znate da vam vaš liječnički tim može pomoći da ostanete zdravi. Ali posjete uredu mogu brzo proći, a između termina može proći nekoliko mjeseci. Kako biste što bolje iskoristili vrijeme licem u lice sa svojim liječnikom, htjet ćete biti spremni odgovoriti na njegova pitanja - i ući s nekoliko svojih.