2024 Autor: Kevin Dyson | [email protected]. Zadnja promjena: 2023-12-16 23:35
Dwayne McClellan, kako je rečeno Kari Mayer Robinson
Imam 56 godina i živim u B altimoreu, MD. Prošle godine sam otkrio da imam psorijatični artritis (PsA). Prije sam bio inženjer softverskih sustava, ali više ne radim zbog invaliditeta.
Moje je putovanje počelo 2014. godine, kada su mi dijagnosticirali osteoartritis i reumatoidni artritis. Kako mi se stanje pogoršavalo, razvio sam i PsA.
Dobijanje dijagnoze
Dijagnosticiran mi je PsA 2020.
Počeo sam se žaliti svom reumatologu na bolove u nozi. Jedan od simptoma PsA je da počnete imati bolove u vašim glavnim zglobovima, kao što su ramena, laktovi, koljena i gležnjevi. Počeo sam imati bolove u kuku niz desnu nogu, što je znak psorijatičnog artritisa.
Moj reumatolog se vratio i ponovno provjerio moju krv kako bi se uvjerio da joj ništa nije promaklo. Tada je primijetila druge znakove i rekla mi da imam PsA.
Kada sam saznao, bio sam obeshrabren. Moja prva pomisao je bila: “O, super, ne samo da moj artritis ne ide nabolje, već se i pogoršava.” Već sam imao problema sa kretanjem. Ponekad koristim električnu stolicu, a najgori scenarij za mene je bio da zauvijek završim u toj stolici.
Moji novi izazovi
Bila je to prilagodba. Jedan od najvećih izazova je moj gubitak neovisnosti. Umjesto da vozim, sjedim na suvozačevom mjestu. Moja žena mora preuzeti kućanske obaveze. Ne mogu kositi travnjak. Ne mogu iznijeti smeće.
Jutra su posebno teška, prije nego što uzmem lijekove. Ali moja me odlučnost diže iz kreveta.
Podsjećam se da sam ustajao iz kreveta svaki dan i da to mogu ponoviti. I imam cilj. Svako jutro pokušavam pripremiti doručak za ženu i sebe. To je mali cilj, ali me diže iz kreveta.
Upravljanje mojim simptomima
Trenutno uzimam imunosupresiv. Također uzimam nesteroidne protuupalne lijekove (NSAID) na recept i antidepresiv koji blokira bol u živcima. Oni sprječavaju bol od preopterećenja mog sustava. Počela sam ih uzimati kad mi je dijagnosticiran RA. Kako se moj PsA razvijao, počeo sam uzimati povećane doze. Sada uzimam maksimalnu dozu.
Također sam počela jesti protuupalnu dijetu, koja mi pomaže u suzbijanju napadaja. Pazim na sol i šećer. Trudim se da ne jedem previše crvenog mesa. Ponekad se zaželim T-bone odrezaka. Ali ako ga pojedem, zajamčeno je da će se u roku od 2 sata moje stanje rasplamsati.
Ušao sam u nježno istezanje. Također imam rutinu meditacije. Pokušavam pronaći inspirativne izreke koje bih sebi ponovio. Na primjer: "Upravljanje stresom plus upravljanje vremenom jednako je upravljanje boli." Kad počnem biti pod stresom, kažem to samoj sebi. Radi. Počinjem se smirivati. Snižava mi krvni tlak.
Moj medicinski tim
Moj reumatolog i ja pratimo svoje zdravlje kako bismo bili sigurni da se osjećam najbolje što mogu. Imam sjajan tim liječnika koji rade zajedno, uključujući mog reumatologa i stručnjaka za liječenje boli koji je ujedno i moj liječnik primarne zdravstvene zaštite. U postupku sam dobivanja uputnica za pulmologa i dermatologa.
Idem kod svojih liječnika svakih mjesec ili dva. Također koristim zdravstvene aplikacije na svom telefonu kako bih pratio svoje simptome i obavještavao svoje liječnike. Unosim svoje najnovije simptome, a zatim prenosim informacije na medicinski portal svog liječnika. Imaju ga prije nego što zakoračim na vrata.
Koristim jednu aplikaciju za praćenje svih svojih lijekova, uključujući vrijeme, doze i brojeve recepata. Druga aplikacija koju koristim je MMP ili Manage My Pain Pro. Također može pratiti bol. Ako ga stalno ažurirate, možete generirati izvješća s potpunom vremenskom trakom. Moji liječnici mogu pogledati izvješća i dobiti pregled mojih simptoma iz dana u dan između posjeta.
Moja emocionalna podrška
Moja obitelj je veliki izvor podrške za mene. Moja primarna podrška je moja supruga Lidija. Sa mnom je 19 godina. Moja svekrva je također dio mog tima za podršku.
Vidim terapeuta koji će proći kroz emocije zbog ovog stanja. Frustriran sam jer sam izgubio svoju neovisnost i to je stanje koje ne mogu kontrolirati. Moj terapeut razumije i pomaže mi da prođem kroz to.
Također sam našao veliku podršku u zajednici podrške Arthritis Foundation, koja se zove Live Yes! Povežite grupe. Pridružio sam se grupama, stvorio nove timove i povezao se s društvenom zajednicom koja me podržava. Provjeravamo jedni druge i podižemo jedni druge kad nam zatreba. Okupljamo se jedni oko drugih. Održavalo me razumom.
Uključujem se i kao zagovornik. Nedavno sam se uključio u Zakladu za artritis u Marylandu. Saznao sam da ovdje nitko ne zagovara, pa sam se ponudio da se pojačam. Nadam se da ću se povezati s drugim lokalnim timovima kako bismo počeli obraćati pažnju svima na probleme Zakona o Amerikancima s invaliditetom.
Moj Outlook
Morao sam napraviti mnogo prilagodbi, a teško je imati nevidljivu bolest. Osim ako nema ozbiljnih deformiteta u našim zglobovima ili ako ne koristimo pomoćni uređaj, nitko zapravo ne može vidjeti štetu na našem tijelu.
Ali pronašao sam načine da se prilagodim. A afirmativno je i ponižavajuće biti uključen kao zagovornik. Osjećam se kao da sam pronašao mjesto gdje mogu dobro iskoristiti svoje vještine i sposobnosti kako bih educirao javnost i pomogao drugima koji se bore s psorijatičnim artritisom.
Preporučeni:
Plan liječenja psorijatičnog artritisa
Ako vam je dijagnosticiran psorijatični artritis (PsA), vaš je liječnik vjerojatno razgovarao s vama o vašem planu liječenja. Postoji nekoliko načina za ublažavanje simptoma kao što su ukočeni, bolni zglobovi i ljuskave mrlje na koži koje svrbe.
Remisija psorijatičnog artritisa: Može li psorijatični artritis nestati?
Donedavno se malo znalo o psorijatičnom artritisu (PsA), bolesti koju je medicinska zajednica prvi opisala i klasificirala 1970-ih. Belgijska studija iz 2008. ponudila je nadu ljudima s psorijatičnim artritisom koji žele ponovno živjeti "
Koji se simptomi psorijaze i psorijatičnog artritisa često propuštaju ili se ne prijavljuju? Koji problemi s kožom mogu biti neprijavljeni? Zašto se često izostaju bol i oteklina u zglobovima? Saznajte više o problemima u
David Chandler, kako je rečeno Kari Mayer Robinson Vidio sam štucanje u procesu dijagnosticiranja psorijatske bolesti. Znam o tome i iz prve ruke. Imam 62 godine i psorijazu imam od tinejdžerske dobi. Prvi put sam ga dobio kada sam imao 15 godina.
Dijagnoza i testovi psorijatičnog artritisa
Točna i rana dijagnoza psorijatičnog artritisa pomoći će vam da izbjegnete oštećenja i deformacije koje može uzrokovati. Vaš liječnik će donijeti odluku na temelju: Vaši simptomi Fizički pregled Vaša medicinska povijest i medicinska povijest vaše obitelji Laboratorijski testovi Nijedna stvar neće dijagnosticirati psorijatični artritis, ali krvne pretrage, slike i drugi testovi mogu pomoći vašem liječniku.
Uzroci psorijatičnog artritisa
Liječnici ne znaju točno što uzrokuje psorijatični artritis. Ali postoje čimbenici rizika zbog kojih je veća vjerojatnost da ćete ga dobiti. Kod psorijatičnog artritisa, imunološki sustav se pokvari i okreće se protiv kože i zglobova. Njegov napad ostavlja za sobom ljuskave mrlje i natečene, bolne zglobove.